Wyjątkowy napis na elewacji PGE Narodowego w Światowym Dniu Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a

Zamknij formularz
*
*
*
Twoja wiadomość została wysłana.
Dziękujemy.

PGE Narodowy włączyła się w obchody Światowego Dnia Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a (World Duchenne Awareness Day). 7 września 2020 roku tuż po zapadnięciu zmroku na elewacji areny rozbłyśnie napis "Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a". Ten wyraz solidarności z chorymi i ich rodzinami ma na celu m.in. zwrócenie uwagi na problemy dzieci i osób dorosłych dotkniętych tą rzadką chorobą.

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to rzadka choroba genetyczna, która jest jednym z najczęstszych i najszybciej postępujących zaburzeń nerwowo-mięśniowych. Prowadzi do postępującego i nieodwracalnego zaniku mięśni. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a występuje raz na ok. 3500 – 6000 urodzeń. Chorują na nią chłopcy, a pierwsze objawy pojawiają się pomiędzy 3. a 5. rokiem życia. O rozwoju choroby mogą świadczyć: osłabienie mięśni kończyn dolnych, trudności we wstawaniu i wchodzeniu po schodach, przerost łydek, przykurcz ścięgien Achillesa czy chód z kołysaniem bioder.

— Przez to, że dystrofia mięśniowa Duchenne’a jest chorobą rzadką, dostrzegamy ogromną potrzebę edukacji społecznej na temat DMD. Dlatego po raz kolejny przy okazji Światowego Dnia Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a próbujemy na wszelkie możliwe sposoby zwrócić uwagę na DMD i skierować oczy społeczeństwa na problemy chłopaków i ich rodzin: na konieczność zaspokojenia podstawowych potrzeb osób chorych, pozwalających na prowadzenie godnego życia. Stąd też pomysł zorganizowania koncertu czy podświetlenia budynków w różnych miejscach w Polsce — wyjaśnia Agnieszka Vołkov, prezes Fundacji Parent Project Muscular Dystrophy.

W dniu 7 września 2020 roku o godzinie 18.00 na facebookowym profilu Fundacji Parent Project Muscular Dystrophy, która zrzesza chorych na DMD i ich rodziny odbędzie się transmisja koncertu Baranovskiego. Artysta wystąpił specjalnie dla pacjentów i ich rodzin oraz lekarzy i personelu opiekującego się chorymi na DMD i zaprasza do wspólnego wyrażenia wsparcia dla osób dotkniętych tą chorobą.

Oprócz PGE Narodowego do obchodów Światowego Dnia Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a włączyli się również: IMMOFINANZ (właściciel biurowca Warsaw Spire), Pałac Branickich w Białymstoku, Opera i Filharmonia Podlaska – Europejskie Centrum Sztuki, Hala Widowiskowo-Sportowa "Spodek" w Katowicach i Imperial Business Center w Krakowie.

Podobnie jak PGE Narodowy Warsaw Spire wyświetli napis zwracający uwagę na DMD, a pozostałe obiekty na znak solidarności z chorymi i ich rodzinami zostaną podświetlone na czerwono.

Co o tym sądzisz?